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Double outlet mit hochgradiger Fallotscher Tetralogie
geboren am 31.10.2002 - 2580 g, 44cm; 4 Tage nach der Geburt wurde bei Marco - Double outlet mit hochgradiger Fallotscher Tetralogie - diagnostiziert.
Knapp vor Weihnachten 2002 erste zyanotische Auffälligkeit,
Marco musste die erste Operation erfahren – die Shunt-Operation war erfolgreich aber nur ein temporärer Zustand. Der Anblick all der Schläuche und Monitore waren nicht so überlegen wie sein angestrengter kleiner Körper und seine Fäuste die er der Welt entgegenstreckte.
Es war ein verregneter Weihnachtsabend am Gelände des LKH Graz. Eine Nachtschwester an der Intensivstation hatte eine CD mit Weihnachtsmusik neben den 4 Herzkindern platziert und summte mit – und das gab uns so viel Hoffnung. 7 Monate lang konnten wir uns nun mit den Tatsachen vertraut machen und uns auf die geplante Gesamtkorrektur vorbereiten. Es war jedoch noch zu früh, Marcos Lungenschlagader war zu klein.
Um eine erfolgreiche Korrektur zu erzielen wurde ein zweiter, temporärer – nun zentraler Shunt gelegt.
Wir waren müde und verzweifelt, da unsere gesamte Energie und Hoffnung sich bereits auf diesen Termin hin bewegte. Nach 3 Wochen konnten wir nach Hause und beschlossen aufs Neue, mit den Augen von Marco die Welt zu betrachten: einfach leben, egal was morgen ist. Nach der Herzkatheteruntersuchung im Februar 2004 erhielten wir ausreichende Informationen von Seiten des Krankenhauses, pragmatisch und kühl - aber für unsere Gefühlswelt ließ genau diese Darstellung der Tatsachen mehr Hoffnung aufkommen.
Die positiven Geschichten und Erfahrungswerte haben wir selektiert und vorangestellt.
09.März 2003 (8,7 kg mit 73 cm, Sauerstoffsättigung zwischen 85 und 90, und vorallem wie immer - fröhlich) - die Nacht vor der Operation: nach all den formellen und medizinischen Vorbereitungen war ab ca 17 Uhr Ruhe eingekehrt.... die Tür zum Zimmer ging auf und eine Schwester bringt Marco Spielzeug, kurz darauf ein Arzt mit menschlichen und gefühlsbetonten Worten – DANKE. Um 7 Uhr morgens am 10.03.2003 darf Marco mit dem Rettungsauto mitfahren. - Operative Korrektur mit Ligatur beider Shunts, Goretexpatchverschluß des VSD, transanuläre Patcherweiterung des RVOT und Pulmonalarterienstamm sowie der linken Pulmonalarterie -
Wir haben den Tag im Büro verbracht- jede Minute eine Ewigkeit. Um 16.30 Uhr haben wir es gewagt anzurufen – die Antwort: komplikationslose Operation .... wir gehen endlich schlafen.
Am folgenden Tag gab es von kardiozirkulatorischer Seite keine Probleme mehr, Marco wurde wieder auf die Kinderklinik gebracht, eine Schwester hatte sein Spielmobile bereits am Bett montiert. Die Prüfung und das Warten sollte aber erst beginnen – und die Zeit blieb nun wochenlang stehen: Marco hatte eine postoperative beidseitige Zwerchfellparese mit chronischer respiratorischer Insuffizienz.
Er konnte nur mittels Nasen CPAP atmen und wurde parallel immer munterer. Es war schwieriger als alle Ängste und Vorbereitungen vor der Operation – auf diesen Kampf waren wir nicht vorbereitet. Die Ungewissheit der Dauer einer Genesung und der wachsende Unmut von Marco waren die schlimmste Erfahrung – ein Problem, das man nicht lösen kann, wo man nur warten kann, wo es keine konstruktive Entwicklung zu fördern gab.
So blieben 10 Wochen lang: der Geruch, die Geräusche der Intensivstation, die Stimmen und Schatten der Eltern der benachbarten Kinder, der Automatenkaffee, der lange Weg 2-3 mal am Tag zwischen Tiefgarage und Kinderklinik, die Ablenkung im Büroalltag und das schlechte Gewissen, dass man nicht jede Minute neben seinem Kind kann.
Nach 6 Wochen Intensivstationsalltag bekamen die Gesichter Farben und Namen und wir waren vertraut. Erstmals sollten wir mit Marco in ein Mutter-Kind Zimmer auf die Intensivstation wechseln. 2 Tage und Nächte haben wir durchgehalten - dann kam unser endgültiger Zusammenbruch.
Das Training der Atemhilfsmuskulatur und die Ernährung machte nur langsame Fortschritte. Wir hatten das Gefühl, dass alle anderen Eltern stark genug für diese Aufgabe waren und suchten die Schuld bei uns. Marco war unserer Ansicht nach nicht glücklich mit unserer alleinigen Nähe im letzten Zimmer am Gang, ohne seine liebgewordenen PflegerInnen und Schwestern und ÄrztInnen versuchte er als Protest sogar verzweifelt im Sitzen zu schlafen.
In der 3.Nacht nach stundenlangen Einschläferungsszenarien haben wir das Schwesternzimmer aufgesucht und bekamen Worte des Trostes, Verständnis für unsere Situation und Gefühlswelt und vorallem die beste Lösung für Marco als Vorschlag unterbreitet: zurück ins Zentrum des Geschehens...und ab hier ging es täglich aufwärts. Sämtliche MitarbeiterInnen der Station waren Marco ein Freund und Begleiter. Marco wurde fixer Bestandteil des täglichen Ablaufs...wir konnten ihm jetzt intensiver und fröhlicher bei seinem Training zurück ins Leben unterstützen. Kurzzeitig war noch eine operative Straffung des Zwerchfells geplant, die vorbereitenden OP-Gespräche wurden geführt und der Termin war fixiert.
Einen Tag vor der geplanten Korrektur konnte Marco selbständig gehen.....und die Freude darüber kann man nicht beschreiben, wie auch nicht das Glücksgefühl am 15.05.2004 – wir haben uns verabschiedet und sagen nochmals DANKE und wie Marco damals zu sagen pflegte „papaaaa“.